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A efectos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, dispone el artículo 190 del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, que se considera situación protegida la reducción de la jornada de trabajo de al menos un 50 por ciento que, de acuerdo con lo previsto en el párrafo tercero del artículo 37.6 del texto refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, aprobado por el Real Decreto Legislativo 2/2015, de 23 de octubre, lleven a cabo los progenitores, adoptantes, guardadores con fines de adopción o acogedores de carácter permanente, cuando ambos trabajen, para el cuidado directo, continuo y permanente del menor a su cargo afectado por cáncer (tumores malignos, melanomas y carcinomas) o por cualquier otra enfermedad grave que requiera ingreso hospitalario de larga duración, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.

La norma reglamentaria de desarrollo, el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, incorpora en su anexo el listado de enfermedades consideradas graves a efectos del reconocimiento de esta prestación.

A su vez, regula en su disposición final tercera el procedimiento para la actualización de este listado, lo que podrá llevarse a cabo mediante orden del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, por la que se procederá a incorporar nuevas enfermedades al mismo cuando, previos los estudios e informes correspondientes, se trate de enfermedades graves que requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor por los progenitores, adoptantes o acogedores, durante su ingreso hospitalario de larga duración y tratamiento continuado de la enfermedad.

Durante el año 2017, la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado aprobó sendas iniciativas parlamentarias relacionadas con determinadas medidas a implementar en favor de las personas afectadas de epidermólisis bullosa y del síndrome de Behçet, entre ellas, el inicio de actuaciones al objeto de su inclusión en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

Por su parte, la Comisión para políticas integrales de la discapacidad aprobó durante el mismo año 2017 una iniciativa parlamentaria con similar objetivo, en relación con las personas afectadas por el síndrome de Smith-Magenis.

En cumplimiento de tales iniciativas, y sobre la base del Convenio de colaboración suscrito entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Española de Reumatología, de 8 de mayo de 2013, con el objeto de establecer un marco general en el cual elaborar las medidas de mejora científica del manejo y valoración de los trabajadores con patologías relacionadas con enfermedades reumáticas, se firmó entre ambas instituciones un Convenio específico, de fecha 8 de enero de 2018, para la elaboración de un documento científico-técnico sobre el síndrome de Behçet.

Por su parte, en fecha 14 de septiembre de 2017, el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Asociación Española de Pediatría celebraron a su vez un Convenio de colaboración con el objeto de establecer un marco general en el cual elaborar las medidas de la mejora científica en la evaluación médica de las limitaciones funcionales y sus repercusiones laborales de los trabajadores con patologías pediátricas.

Con base en el citado marco general, estas instituciones suscribieron Convenios específicos, de fecha 24 de octubre y 20 de diciembre de 2017, para la elaboración de documentos de carácter científico técnico sobre la epidermólisis bullosa y sobre el síndrome de Smith-Magenis, respectivamente.

Fruto de estos acuerdos de colaboración, se han elaborado por parte de ambas asociaciones médico-científicas los pertinentes estudios de las tres enfermedades citadas, que han sido revisados de conformidad por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y que justifican que tales patologías pediátricas, en relación con su gravedad, sean susceptibles de quedar incluidas en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

Igualmente, en el grupo de trabajo constituido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Asociación Española de Pediatría, se valoró también el documento elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras, mediante el que dicha asociación proponía, entre otras cuestiones, ampliar y flexibilizar el ámbito de aplicación del citado anexo.

La justificación a tal pretensión se encuentra en el hecho de que, en la actualidad, en el listado de enfermedades graves se incorporan, junto a las patologías bien definidas, cláusulas abiertas en algunos de sus apartados e, incluso, para algunas de las distintas enfermedades previstas en los mismos, lo que no sucede para las demás, con la consecuencia de que el acceso a la prestación del cuidado del menor se produce de forma más limitada en estas últimas, al concederse únicamente para las patologías listadas.

A tal efecto, y tras los pertinentes estudios y análisis elaborados, dicho grupo de trabajo formuló dos recomendaciones.

Por un lado, el mantenimiento de todas las enfermedades y/o procedimientos actualmente en vigor, con la incorporación en cada uno de los distintos apartados del listado del anexo de una cláusula abierta, al objeto de poder dar cobertura al resto de enfermedades graves y/o procedimientos quirúrgicos con patologías graves que, por indicación expresa facultativa, precisen de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

Por otro lado, la elaboración de un documento denominado «Declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave», al objeto de constatar la necesidad del cuidado continuo del menor para el reconocimiento de la prestación.

Debe señalarse que esta declaración, a efectos de acreditar que el menor padece un cáncer u otra enfermedad grave de las incluidas en el listado, así como la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente del menor durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad, está expresamente prevista en el artículo 2.2 del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

El cumplimiento de las iniciativas parlamentarias y de las propuestas citadas exige que mediante esta orden se modifique el listado de enfermedades graves y se apruebe el modelo de declaración referido.

En esta orden se da cumplimiento a los principios de buena regulación establecidos en el artículo 129 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas. Así, en cuanto al principio de necesidad, queda justificado tanto por el mandato derivado de las iniciativas parlamentarias aprobadas en las que se instaba la iniciación de actuaciones al objeto de la inclusión de las tres patologías citadas en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, como en las evidencias científico-técnicas que fundamentan tanto esta inclusión como la incorporación en el mismo de las cláusulas abiertas a que antes se ha hecho referencia, y en lo que concierne a los principios de proporcionalidad, seguridad jurídica, eficacia y eficiencia, consigue su objetivo de la única forma posible, que es mediante la aprobación de una orden de la Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, puesto que así lo prevé la citada norma reglamentaria.

Finalmente, cumple el principio de transparencia en tanto que, con carácter previo a la elaboración del proyecto y conforme a lo previsto en el artículo 133 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, y en el artículo 26.2 de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, del Gobierno, se ha sustanciado el trámite de consulta pública a fin de recabar la opinión de los ciudadanos y de las organizaciones más representativas potencialmente afectados por la norma, a los que se les ha facilitado información al respecto a través del portal web del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social.

Asimismo, de conformidad con lo previsto en el artículo 26.6 de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, esta orden se ha sometido al trámite de audiencia e información pública mediante su publicación en el portal web del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social y audiencia directa a los agentes sociales.

Esta orden se dicta en uso de las atribuciones conferidas a la Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social en las disposiciones finales tercera y quinta del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

En su virtud, dispongo:

Artículo 1. Modificación del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

El anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, queda sustituido por el texto que figura como anexo I en esta orden.

Artículo 2. Modelo de «Declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave».

De acuerdo con lo previsto en el artículo 2.2 del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, se aprueba el modelo de «Declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave», que figura como anexo II en esta orden.

Disposición final única. Entrada en vigor.

La presente orden entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el «Boletín Oficial del Estado».

Madrid, 6 de febrero de 2019.–La Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, Magdalena Valerio Cordero.

ANEXO I

Listado de enfermedades graves

I. Oncología

1. Leucemia linfoblástica aguda.

2. Leucemia aguda no linfoblástica.

3. Linfoma no Hodgkin.

4. Enfermedad de Hodgkin.

5. Tumores del Sistema Nervioso Central.

6. Retinoblastomas.

7. Tumores renales.

8. Tumores hepáticos.

9. Tumores óseos.

10. Sarcomas de tejidos blandos.

11. Tumores de células germinales.

12. Cualquier otra enfermedad oncológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

II. Hematología

13. Aplasia medular grave (constitucional o adquirida).

14. Neutropenias constitucionales graves.

15. Hemoglobinopatías constitucionales graves.

15 bis. Cualquier otra enfermedad hematológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

III. Errores innatos del metabolismo

16. Desórdenes de aminoácidos (fenilcetonuria, tirosinemia, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria y otros desórdenes graves).

17. Desórdenes del ciclo de la urea (OTC).

18. Desórdenes de los ácidos orgánicos.

19. Desórdenes de carbohidratos (glucogenosis, galactosemia, intolerancia hereditaria a la fructosa y otros desórdenes graves).

20. Alteraciones glicosilación proteica.

21. Enfermedades lisosomiales (mucopolisacaridosis, oligosacaridosis, esfingolipidosis y otras enfermedades graves).

22. Enfermedades de los peroxisomas (síndrome de Zellweger, condrodisplasia punctata, adenoleucodistrofia ligada a X, enfermedad de Refsum y otros desórdenes graves).

23. Enfermedades mitocondriales: por defecto de oxidación de los ácidos grasos y de transporte de carnitina, por alteración del DNA mitocondrial, por mutación del DNA nuclear.

23 bis. Cualquier otro error innato del metabolismo grave que, por indicación expresa facultativa, como en los anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

IV. Alergia e inmunología

24. Alergias alimentarias graves sometidas a inducción de tolerancia oral.

25. Asma bronquial grave.

26. Inmunodeficiencias primarias por defecto de producción de anticuerpos.

27. Inmunodeficiencias primarias por defecto de linfocitos T.

28. Inmunodeficiencias por defecto de fagocitos.

29. Otras inmunodeficiencias:

a) Síndrome de Wisccott-Aldrich.

b) Defectos de reparación del ADN (ataxia-telangiectasia).

c) Síndrome de Di George.

d) Síndrome de HiperIgE.

e) Síndrome de IPEX.

30. Síndromes de disregulación inmune y linfoproliferación.

30 bis. Cualquier otra enfermedad alérgica e inmunológica graves que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

V. Psiquiatría

31. Trastornos de la conducta alimentaria.

32. Trastorno de conducta grave.

33. Trastorno depresivo mayor.

34. Trastorno psicótico.

35. Trastorno esquizoafectivo.

35 bis. Cualquier otra enfermedad psiquiátrica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

VI. Neurología

36. Malformaciones congénitas del Sistema Nervioso Central.

37. Traumatismo craneoencefálico severo.

38. Lesión medular severa.

39. Epilepsias:

a) Síndrome de West.

b) Síndrome de Dravet.

c) Síndrome de Lennox-Gastaut.

d) Epilepsia secundaria a malformación o lesión cerebral.

e) Síndrome de Rassmussen.

f) Encefalopatías epilépticas.

g) Epilepsia secundaria a enfermedades metabólicas.

h) Otras epilepsias bien definidas.

40. Enfermedades autoinmunes:

a) Esclerosis múltiple.

b) Encefalomielitis aguda diseminada.

c) Guillain-Barré.

d) Polineuropatía crónica desmielinizante.

e) Encefalitis límbica.

41. Enfermedades neuromusculares:

a) Atrofia muscular espinal infantil.

b) Enfermedad de Duchenne.

42. Infecciones y parasitosis del Sistema Nervioso Central (meningitis, encefalitis, parásitos y otras infecciones).

43. Accidente cerebrovascular.

44. Parálisis cerebral infantil.

45. Narcolepsia-cataplejia.

45 bis. Cualquier otra enfermedad neurológica y/ o neuromuscular grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

VII. Cardiología

46. Cardiopatías congénitas con disfunción ventricular.

47. Cardiopatías congénitas con hipertensión pulmonar.

48. Otras cardiopatías congénitas graves.

49. Miocardiopatías con disfunción ventricular o arritmias graves.

50. Cardiopatías con disfunción cardiaca y clase funcional III-IV.

51. Trasplante cardiaco.

51 bis. Cualquier otra enfermedad cardiológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

VIII. Aparato respiratorio

52. Fibrosis quística.

53. Neumopatías intersticiales.

54. Displasia broncopulmonar.

55. Hipertensión pulmonar.

56. Bronquiectasias.

57. Enfermedades respiratorias de origen inmunológico:

a) Proteinosis alveolar.

b) Hemosiderosis pulmonar.

c) Sarcoidosis.

d) Colagenopatías.

58. Trasplante de pulmón.

59. Cualquier otra enfermedad del aparato respiratorio grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

IX. Aparato digestivo

60. Resección intestinal amplia.

61. Síndrome de dismotilidad intestinal grave (pseudo-obstrucción intestinal).

62. Diarreas congénitas graves.

63. Trasplante intestinal.

64. Hepatopatía grave.

65. Trasplante hepático.

66. Cualquier otra enfermedad del aparato digestivo grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

X. Nefrología

67. Enfermedad renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo.

68. Trasplante renal.

69. Enfermedad renal crónica en el primer año de vida.

70. Síndrome nefrótico del primer año de vida.

71. Síndrome nefrótico corticorresistente y corticodependiente.

72. Tubulopatías de evolución grave.

73. Síndrome de Bartter.

74. Cistinosis.

75. Acidosis tubular renal.

76. Enfermedad de Dent.

77. Síndrome de Lowe.

78. Hipomagnesemia con hipercalciuria y nefrocalcinosis.

79. Malformaciones nefrourológicas complejas.

80. Síndromes polimalformativos con afectación renal.

81. Vejiga neurógena.

82. Defectos congénitos del tubo neural.

83. Cualquier otra enfermedad nefrológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XI. Reumatología

84. Artritis idiopática juvenil (AIJ).

85. Lupus eritematoso sistémico.

86. Dermatomiositis juvenil.

87. Enfermedad mixta del tejido conectivo.

88. Esclerodermia sistémica.

89. Enfermedades autoinflamatorias (Fiebre Mediterránea Familiar, Amiloidosis y otras enfermedades autoinflamatoras graves).

90. Síndrome de Behçet.

91. Cualquier otra enfermedad reumatológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XII. Cirugía

92. Cirugía de cabeza y cuello: hidrocefalia/válvulas de derivación, mielomeningocele, craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstrucción de deformidades craneofaciales complejas, etc.

93. Cirugía del tórax: deformidades torácicas, hernia diafragmática congénita, malformaciones pulmonares, etc.

94. Cirugía del aparato digestivo: atresia esofágica, cirugía antirreflujo, defectos de pared abdominal, malformaciones intestinales (atresia, vólvulo, duplicaciones), obstrucción intestinal, enterocolitis necrotizante, cirugía de la enfermedad inflamatoria intestinal, fallo intestinal, Hirschprung, malformaciones anorrectales, atresia vías biliares, hipertensión portal, etc.

95. Cirugía nefro-urológica: malformaciones renales y de vías urinarias.

96. Cirugía del politraumatizado.

97. Cirugía de las quemaduras graves.

98. Cirugía de los gemelos siameses.

99. Cirugía ortopédica: cirugía de las displasias esqueléticas, escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, cirugía de la parálisis cerebral, enfermedades neuromusculares y espina bífida, infecciones esqueléticas y otras cirugías ortopédicas complejas.

100. Cirugía de otros trasplantes: válvulas cardíacas, trasplantes óseos, trasplantes múltiples de diferentes aparatos.

100 bis. Cualquier otro procedimiento quirúrgico por patologías graves que, por indicación expresa facultativa, como en los anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XIII. Cuidados paliativos

101. Cualquier enfermedad grave que dé lugar a la necesidad de cuidados paliativos en la fase final de la vida del paciente que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XIV. Neonatología

102. Grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad.

102 bis. Cualquier otra enfermedad neonatológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XV. Enfermedades infecciosas

103. Infección por VIH.

104. Tuberculosis.

105. Neumonías complicadas.

106. Osteomielitis y artritis sépticas.

107. Endocarditis.

108. Pielonefritis complicadas.

109. Sepsis.

109 bis. Cualquier otra enfermedad infecciosa grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XVI. Endocrinología

110. Diabetes Mellitus tipo I.

110 bis. Cualquier otra enfermedad endocrinológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XVII. Trastornos de base genética

111. Síndrome de Smith-Magenis.

112. Epidermólisis bullosa.

113. Cualquier otro trastorno de base genética grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

ANEXO II